年仅43岁患癌症晚期的单亲妈妈顾秀蓉,担心15岁的儿子辉辉为照顾自己影响学业,一直苦苦哀求医生,一定要在孩子开学前死去(辉辉于2月27日报到、2月28日开学)。2月26日下午,在本报傅艳工作室呼唤人道主义慈善理念的倡导和引领下,几个与辉辉有类似命运的年轻人,带着忐忑的心情,一步步走近这对正面临苦难的母子。在辉辉白天上学读书期间,哥哥姐姐帮他照顾妈妈,给妈妈喂水、洗尿布、倒尿盆、处理呕吐物,给她擦药,帮她翻身,陪她聊天,给她唱歌、读书……到今天为止,几个年轻人已经帮辉辉照顾妈妈一周时间了。 昨日是一年一度的元宵佳节,尽管辉辉母子身在医院,却依然过得温馨、热闹,被浓浓的亲情和关爱包围。喜欢唱歌的辉辉,在吉他伴奏下唱起了妈妈喜欢的歌曲。

病危妈妈 想在儿子开学前死去
2月13日晚,本报记者采写的一篇新闻稿件引起了傅艳工作室的关注。这位已经进入生命末期的母亲,面对记者反复说“希望在2月27日孩子开学前死去”。2月25日,眼看这位母亲给自己设置的“最后期限”快到了,记者见到了这对在四川大学华西第四医院姑息医学中心接受治疗的母亲和照顾她的儿子。
顾秀蓉,43岁,在独生子辉辉1岁时离婚,从此母子俩相依为命。下岗10多年,下岗工资仅100余元,靠打钟点工度日(多数时候每天打3份工)。2001年因腹痛发现子宫肌瘤,做了子宫肌瘤剥离术。2006年4月,确诊为子宫癌,多方治疗无效,现已持续住院4个多月,病情已进入终末期,不能进食,喝水即吐,靠输液维持生命,大小便失禁。顾秀蓉的哥哥顾修林每天晚上来照顾她。儿子辉辉今年15岁,是北师大成都实验中学初三学生,成绩优异。放假期间,辉辉每天照顾妈妈:喂水、翻身、清洗尿布、倒尿盆,不时还要清理呕吐物。2月26日,辉辉应该做开学准备了,也就是说,从2月26日下午起,白天就没专人来陪护妈妈了。
2月26日,记者见到了顾秀蓉。她平静地对医生说:“请给我打一针,让我走吧。明天辉辉就该报到开学了,马上该中考了。知道这里没有人照顾我,他会担心,心神不宁,肯定要影响学习。反正已经治不好了,就让我走吧!我不想继续拖累大家了,我该走了!”
因为正值春节,医院专门从事陪护的工作人员多数回家过年了,即使能找到个别护工,一天至少要支付50元钱。对于这个早已一贫如洗的家庭来说,实在是花不起这个钱了。目前维持基本治疗的费用,是川大华西医院、华西第四医院的医护人员,以及辉辉妈妈、辉辉舅舅单位职工和社会各界爱心人士捐赠的。
初次交谈 妈妈同意不再“求死”
面带稚气的可爱男孩辉辉,身穿一件已看不出本身颜色的很旧的棉毛衫,很有礼貌地与我们打招呼。他熟练地给妈妈喂水,用棉签往妈妈干裂的嘴唇上涂抹凉开水,倒尿盆,洗尿布,把晾干的尿布一张张铺平叠好。虽然只有15岁,孩子的手却显得很“苍老”,皮肤粗糙。小男子汉的眼睛很大很温柔。听妈妈又在说“想走”,辉辉紧闭双唇。记者试着和顾秀蓉沟通:“我也是孩子的母亲,我对你这样的想法很理解。虽然我不能确定辉辉心里是怎么想的,但如果让辉辉自己选择,是愿意做个没有妈妈的孩子,还是愿意苦点累点,每天照顾躺在床上的最爱自己的妈妈?虽然很苦很累。”辉辉的眼泪顿时夺眶而出。顾秀蓉爱怜地看着自己的孩子:“可是我不想再拖累他。我也舍不得他。”“对于辉辉来说,只要你在一天,他就多幸福一天。没有谁能够替代妈妈的爱,无论这个妈妈是健康还是生病。”顾秀蓉叹口气,伸出手擦去辉辉脸上的泪水:“妈妈不再说要安乐死这样的话了。”听了此话,辉辉放声大哭。
经历类似 哥哥姐姐伸出援手
据记者了解,在辉辉上学期间,如果有人愿意来帮忙照顾辉辉的妈妈,就可以为辉辉分担很多压力了。有没有人愿意用行动来为这位陌生妈妈无偿奉献这样一份人道主义关爱呢?记者本人虽然可以尽量利用休息时间来帮辉辉照顾妈妈,但不可能长时间放弃本职工作。经过沟通联系,很快,首批两位爱心天使小刘和娟子出现了。2月26日下午4时,妈妈正催辉辉离开医院去做开学准备,这时,23岁的娟子姐姐和21岁的小刘哥哥来到辉辉身边,对他说“辉辉,放心去上学吧,哥哥姐姐帮你照顾妈妈!”记者第一次看到辉辉稚嫩的脸上露出了微笑。他给哥哥姐姐示范着,该怎么照顾妈妈,东西放在什么地方。
实际上,对于娟子和小刘来说,能走出这样一步,绝对不是轻松的。尤其是娟子,刚走进病房那一刻,她的眼泪“哗”地流了下来:“太像了,7年前的那一幕重新出现在眼前,妈妈躺在病床上,我躲在房门外悄悄地哭,真真切切。尤其是妈妈看辉辉的那种眼神,那种放心不下的眼神,以及她心痛娃娃、宁愿提前死去的那种说法,和我妈妈简直一模一样。记得我妈妈都严重到吐血了,但一看到我就硬撑着说,娟子,回家看书去,妈妈这里没事。真的,天下的妈妈都是一样的。”娟子说,7年前的伤疤一眨眼就被撕开了,心如刀割般疼痛,她差点就想逃走了。经过激烈的思想斗争,最后她还是选择留下来,帮辉辉弟弟照顾妈妈。她说:“我在天堂的妈妈一定会支持我,因为我已经长大了,但辉辉还小。由我们来帮辉辉照顾他的妈妈,说不定可以让阿姨的病好起来。我知道,看着自己还没来得及长大的娃娃却要照顾妈妈,妈妈的心会很痛很痛,精神上的痛苦,真的会让病情加重。”
辉辉终于上学了,这让垂危的妈妈倍感欣慰。起初还不熟悉,为了不给好心守护自己的年轻人添麻烦,她尽量坚持着,不提任何要求。但是,尿布很快就被浸透了,不得不更换;虽然很久不能吃东西了,但偶尔还是会呕吐。
“阿姨,没关系的,就把我们当成辉辉吧。”
娟子本身是个性格开朗的女孩,她时不时会想办法把阿姨逗笑,一会儿唱歌,一会儿讲个笑话。学医的小刘则稍显沉默,不时察言观色,只要阿姨那里稍有动静,他就像只小兔子一样“嗖”地冲上去。两个年轻人有时还会为了某个细枝末节的事情争论不休,这个时候,阿姨总是带着母亲特有的怜爱表情冲两个孩子微微地笑。
见证真情 妈妈留下无限祝福
这期间,记者只要有空就会前往病房,帮他们一起做做事,陪顾秀蓉聊聊天。对于她即将离去的话题,她丝毫也不避讳,就像在谈论别人的生死。
“这个时候,辉辉在上课了。”母亲的表情很宁静,她轻轻讲述着她和她的孩子。
“辉辉小时候,特别特别乖,但是很容易生病发烧,经常深更半夜背着他往医院跑。” “辉辉1岁时我就和他爸爸离婚了,不久又下岗,当钟点工。他跟着我,生活上的确很清贫。从来没有出过成都,连火车都没有坐过。但是,我尽了我的最大努力来照顾他,舍不得让他做任何事情。直到我无能为力那一天,就像现在。他反而要来照顾妈妈,而我却不能再为他做什么。实在是做不动了。”
“那天我问辉辉,你幸福吗?辉辉说,我不幸福。我又说,那么我改一个问题重新问你,在妈妈生病前的15年,辉辉你幸福吗?他哭着说,我幸福。我又跟他说,对不起辉辉,妈妈只给了你15年的幸福生活,这以后就得靠你自己了。妈妈没办法了,但是你一定要幸福啊……”
“去年4月,我的病最后诊断出来,是癌症,辉辉整整哭了一个夏天。每天哭,学习成绩也下降了。后来我给他说,孩子,你帮不了我,病在我的身上,再哭也没有用,放弃学习也救不了妈妈!后来,他想通了,他能做的就是用最好的成绩来回报妈妈辛苦养育他的这15年。上学期,他考出了一直以来他最好的分数,全班第二名。”“辉辉最喜欢吃青椒肉丝,还有火锅,他最喜欢了。”“你们说辉辉将来考上大学?我当然会很高兴!辉辉长大后,我想对他说什么?就说,妈妈祝你家庭幸福,事业有成!只是,我等不到那一天亲口对他说了。”
懂事少年 病床旁给妈妈欢乐
2月28日,是辉辉新学期正式开课的第一天。放学后他匆匆回了趟位于双桥子附近的家,带上几双早就洗好晾干没来得及收的妈妈的袜子,还有自己和妈妈都最喜欢的宝贝录音机,以及一盘自己录制的“个人专辑”:“在我上学的时候,妈妈可以听我给她唱歌。”
开学第一天作业比较少,加上有哥哥姐姐帮自己,辉辉心情很不错。儿子好了,母亲的喜悦无法抑制,她目不转睛地看着儿子。辉辉忙活着,把录音机的电源插好,从一大堆磁带里找到妈妈最喜欢听的几首歌,在哥哥姐姐的鼓励下,“辉辉个人演唱会”在妈妈的病床旁正式开始了!
拉着妈妈枯瘦苍白的手,辉辉给妈妈唱着歌:“听妈妈的话,别让她受伤;想快快长大,才能保护她……”唱歌时,他紧握着妈妈的手,这时,辉辉发现妈妈手上贴的胶布松了,嘴里依然在唱,人却急急地弯下腰,仔细地、耐心地把胶布重新粘贴好。妈妈的眼睛一直红红的,满载着无限的爱与惆怅。等辉辉重新站直身子,妈妈的手开始在空中摸索,直到和儿子的手重新紧握在一起。妈妈笑了。
拒绝输氧 捐来的善款省着用
离学校的直升考试仅有两天,辉辉在临近妈妈的病床边复习,偶尔抬头看看妈妈,在妈妈干裂的嘴唇上涂抹唇膏。“妈妈,你难受了?妈妈,你呼吸困难?”辉辉的声音几乎带着哭腔了。顾秀蓉终于点点头。“妈妈,这样不行,输点氧气吧!”辉辉祈求着,用眼神示意小刘哥哥和娟子姐姐劝劝妈妈。其实大家都知道顾秀蓉是在省钱,连护士也一同劝告她:“阿姨,你就输点氧气,这笔钱是可以报销的,你放心!”顾秀蓉的呼吸越来越急促,喘气声分明加重,却还是不同意输氧。“儿子,钱是大家捐的,省着点,不能乱用!”
辉辉和小刘哥哥娟子姐姐一道把顾秀蓉抱起来坐着,让她透透气,但她已经没有力气坐起来,手微微发抖。辉辉握着妈妈干枯的手,轻轻地抚摸着,把妈妈搂在怀里。“这样坐着,妈妈能舒服点吧?”“嗯,好些了!”顾秀蓉轻轻地合上眼,依偎在儿子怀里,似乎真的不那么痛苦。
事后,辉辉告诉记者,他们母子曾经商量过,好好地用爱心捐款者捐出来的每一分钱。他还给捐款的叔叔阿姨写了感谢信:“生病是一种不幸,但当我妈妈生病时,得到了来自社会和你们的关怀,所以我们又是幸运的,我和妈妈一定会妥善用好这笔钱,我也会好好学习,不会辜负你们的期望,同样用爱去回报社会。”
特殊个唱 和妈妈欢度元宵节
昨日下午4时许,辉辉在吉他伴奏下,再次给妈妈演唱了妈妈最喜欢的几首歌曲,担任伴奏的是娟子请来的几个喜欢音乐的朋友。辉辉握着妈妈的手,开始演唱:“菊花残,满地伤,你的笑容已泛黄,花落人断肠,我心事静静淌……”妈妈静静地望着儿子。辉辉没有受过专业训练,有时会跟不上伴奏。偶尔唱到高音时,他就唱不上去了。每当听出儿子“跑调”,年轻时也喜欢唱歌的顾秀蓉就会灿烂地笑起来。一曲唱罢,辉辉妈妈蜡黄的脸笑成了一朵花儿,看上去那么好看。
晚报观点
让临终关怀成为常态
曾颖
这是一个悲惨的故事:43岁的癌症晚期单亲妈妈顾秀蓉,担心影响15岁儿子的学业,要在孩子开学前死去。
这又是一个感人的故事:15岁的儿子,为了照顾患绝症的母亲,以超乎同龄人无数倍的努力,承受并忍耐着许多成年人都难以忍受的痛苦,与母亲相依为命。
这又是一个令人激动的故事:几个与主人公命运相似的年轻人,克服种种心理障碍,走近这对苦难母子。给患病的妈妈喂水、洗尿布、倒尿盆、处理呕吐物,给她擦药,帮她翻身,陪她聊天,给她唱歌、读书……
这是一组让人看过后内心五味杂陈的新闻,令人想到很多与本条新闻相关和不相关的事情。像所有具有震撼力的新闻一样,它具有多义性和复杂指向,不同价值取向的人,从中间能找到自己感兴趣的东西。善感的人从中看到了感动;喜欢反思的,从中能看到情感与命运的交互影响;关注政策与社会互动的,从中间看出医疗改革必须加强的救危扶弱功能。
作为一个长期关注临终关怀问题的社会新闻工作者,我从中看出的,是当下社会对临终关怀的紧迫需求量和严重不足的供应量。我们的医疗思想和观念,还没来得及思考如何让一个人有尊严地死去。
资料显示,当前中国死亡的人当中,平均每个人在临死前一年,消耗的医药费,占他一生所耗医药费的一半,而这一年的一半,又是花在死前的最后一周。许多医院和患者的家属并没有临终关怀的观念,总是孤注一掷地赌奇迹的发生,其后果,便是让患者在临死之前,被毫无指望的抢救措施搞得千疮百孔,痛苦不堪。这种看似亲切的拯救方式,实际上起到的却是残酷的效果。
正是因为认识上的误区,才使得好心取得了坏的效果。在国外,现代医学推崇对“没有医疗价值的绝症患者”采用姑息疗法。在这一点上,我们已经远远地落后了。但值得高兴的是,有越来越多的医疗工作者和社会工作者开始意识到“临终关怀”的意义。不久前,某著名网站以“你对临终关怀的态度”为题进行民意调查,共有37400人参加了调查!其中认为“对社会非常有益”的有20600人,占55.08% ,认为“根本没有必要做的”只有900人,占2.41% 。由此可以看出,傅艳工作室和志愿者们正在努力做的事,有着积极而广泛的社会意义。希望更多的机构和人,对此引起重视,并参与到其中来,让它制度化起来,成为常态。
新闻名词
姑息治疗
身患晚期癌症的顾秀蓉女士,目前接受的是“姑息治疗”,但由于缺乏足够的经费和专人陪护,在得到社会捐助资金及娟子、小刘等年轻人无偿陪护之前,她其实并没有得到真正意义上的姑息关怀治疗。据介绍,所谓“姑息医学”,是针对那些所患疾病对根治性治疗已无反应的病人的整体关怀,所谓“整体”,除了医院的全面介入,社区、社会工作者、健康照护专职人员等的介入,都是必不可少的,目的是改善生命和疾病末期病人最后的生命质量。
世界范围内每年超过600万人死于癌症,每天大约有40个成都人死于癌症,如何让生命的结束像诞生一样受到重视,提高生存质量,是姑息关怀的重要任务之一,目前能够认可并接受姑息治疗的人还很少,其中很大的原因在于,处于生命和疾病末期的患者需要来自社会各界更多的关爱和支持,包括各级保障体系和公益慈善机构的介入。
爱心天使
娟子 父母很早就分居,她和妈妈相依为命,妈妈下岗后含辛茹苦地干活,每天晚上还要通宵达旦地缝纽扣补贴家用,省吃俭用供女儿读书。7年前,娟子16岁的时候,43岁的妈妈病逝。妈妈临“走”前,也是舍不得让独生女儿娟子来照顾自己,强烈要求安乐死。留在娟子脑海里的妈妈,在弥留那一刻,居然将右手拇指、食指捏紧、上下起伏,似乎还在熬夜缝纽扣。
小刘 泸州医学院在校大学生,从小父母离异,由父亲抚养长大,自称“对母子感情的认知近乎为零”。
编辑:chen